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▲美美,3岁9个月,化疗21次。
胸前鼓起的小包是“输液港”,将伴随她一直到30次化疗结束。
医院,对很多患恶性肿瘤的孩子来说,不仅是治疗的地方,还是成长的地方。
当小朋友背起书包,抹着眼泪鼻涕去幼儿园时,医院,与身体里的“小怪兽”作斗争。医院走出第一步,在医院第一次叫出爸爸妈妈,在病床上度过生日,医院结识其他小朋友。
▲欣欣,5岁6个月,化疗41次。
欣欣两岁半时被确诊为神经节母细胞瘤,平均21天就要做一次化疗。
儿童恶性肿瘤主要分血液系统肿瘤和实体瘤两大类。其中儿童实体瘤占比较大,如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。
然而,与逐年增长的发病率不相匹配的,是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊,以及医疗资源分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。
▲玥玥,2岁,化疗20次。
玥玥因输液港感染,又在胳膊内侧安装PICC。
医院,屡吃“闭门羹”。
这样的波折是许多儿童恶性肿瘤家庭在求医时的共同经历。
他们在一次又一次的绝望和希望中切换,经历一次又一次人间悲欢……
面对越来越多的恶性肿瘤患儿,我国的医疗体制改革,还有一块又一块的硬骨头要啃:基层医疗水平亟待提高,分级诊疗体系还需深化;医生短缺,新医生大多不愿进儿童肿瘤科……
除此以外,异地求医的患儿和家长还面临报销困境。
虽然国家层面曾出台多个文件为大病家庭以及困境儿童“兜底”。然而,不少患儿家长都表示,并不见地方政府落实文件精神。
报刊选读为您讲述:
《以化疗次数计时的童年》
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