我和白血病在战斗九即使身陷沟渠,也要

写在前面(朱琳自述):

五个多月不见,大家还好吗?是不是都在忙着写年终总结?(祝各位才思泉涌,不用挠头,哈哈)承蒙厚爱,朋友们依然在不时询问着我的近况,然而,面对一句简单的“最近还好吗?”,我却总是语塞——此刻还好,过一会儿就不好了,我不敢拍着胸脯说我一切都好,移植后的日子,每天都过得小心翼翼、战战兢兢,但该来的总会来,本就不是报喜不报忧的人,不舒服就是不舒服,展示给你们的,只是最真实的我,一个经历了死里逃生,日子依然过得不那么轻松的白血病移植后病人。

三十七.做个couchpotato又有何不可?

不怕大家笑话,刚出仓时我曾踌躇满志地规划在家休养的日子——既然医生要我休息三年,那么趁着这三年,我要学习!我要充电!我要背单词!我要读习大大!然而,事实证明,任何高大上的计划,没有健康的身体做支撑,终将只能是海市蜃楼。我也不得不接受一些令人沮丧而无奈的事实:我的身体变得超级差。通过一些难以置信的现象,我意识到自己的身体已经变成一副脆弱的躯壳,比如冲个澡就会透支所有力气,犹如刚跑完女子五千米,张大嘴巴也喘不上气,比如出门一趟整个人就快散架,医院复查,回来后起码要睡三个小时才能缓过来,比如时常虚弱得说不出话,从床头走到厕所也成了二万五千里长征......我只觉得自己每天拖着一副八十岁的身体,移植后的生活质量真是猪狗不如!

(在31岁的年纪,回到了13岁的体重,该哭还是该笑?)

(姑姑三两句化解了我的怨怼,期待有朝一日,我也可以如她般从容优雅笑对人生)

我的脑子变得超级不好使。最明显的表现就是我没办法学习了,说来可笑,读了十几年书,一朝生病,竟然连书都看不了了。“你为什么不喜欢读书?”“我一看书就头疼。”想到和老公初识时的对话,他的回答是那么真诚,当时的我虽然怒其不争,却也无法反驳,此刻,我突然和老公深深共情了,我太能理解他说的那种感觉了!对,就是一看书就头疼!脑壳痛啊!

(努力挣扎过的痕迹......)

我的样子变得超级丑。老实说,我不是一个太爱美的女孩(虽然不爱美,但也没人爱丑对吧),看着因为服用激素而日益肿胀的脸颊,以及逐渐占领整张脸的茂密毛发,我只能对着镜子默默感叹一声:真的好丑啊。一张毛发密布的脸,说好听点是猕猴桃,说确切点,那就是一颗长毛的卤蛋啊!“猪猪,你的络腮胡子真可爱!”面对老公发自内心的夸奖,原谅我真的笑不出来。接受了以上事实后,我开始尝试与自己和解——既然武功全废,为何不索性做一个快乐的couchpotato?说来也怪,实践证明,追剧、看综艺、刷抖音,真的一点都不头疼呢!不仅不头疼,还忘记了烦恼怎么回事?我想我可能变成了一只草履虫,只剩下趋利避害的本能......很快,我追完了《三十而已》、《二十不惑》、《隐秘的角落》、《传闻中的陈芊芊》、《我喜欢你》、《瞄准》、《隐秘而伟大》......然后把《甄嬛传》、《伪装者》、《欢乐颂1、2》翻出来复习了一遍,紧接着又一鼓作气看完了《乘风破浪的姐姐》、《脱口秀大会3》、《炙热的我们》、《认真的嘎嘎们》、《王牌对王牌5》、《心动的信号3》、《我们恋爱吧2》、《女儿们的恋爱3》、《哎呀好身材2》、《新生日记2》《火星情报局5》......感觉一口气看完了一辈子的肥皂剧和综艺呢!

三十八.迎战不是为了胜利,而是因为别无选择

很多朋友以为骨髓移植后便万事大吉,曾经我也这样天真地以为,拜托,白血病不要面子的吗?那么轻易痊愈会不会显得白血病太没有排面?而现实的当头棒喝也让我明白了医生意味深长的那一句:移植只是一个开始。这无疑是令人沮丧的,如同寒窗苦读十二载,以为高考过后人生便只剩坦途,读了大学、参加工作后才发现,只要活着,挑战就没有终点。当身体的痛苦不再占据生活的全部,精神状态就被提上了日程,生病以来被强行反复压抑的恐惧、不安、焦虑、脆弱,如同积蓄到顶点的洪峰,随时可能决堤。

(重度抑郁,拿到这份诊断结果我一点也不意外,经历了半年的人间地狱,不抑郁才怪呢,最初我给自己定下的目标是:抑郁可以,不疯就行)

(恐惧症?在此之前我对这种病症简直闻所未闻,事态发展到这一步,实在出乎我意料)

恐惧什么呢?恐惧伤害自己,恐惧伤害别人。八月初的某一天开始,我的脑海中突然出现各种锐器伤害自己的画面:割头、剁手、剖腹......后来画面的主人翁变成了老公:割他的头、剁他的手、剖他的腹......我如同中了魔怔一般,这些画面几乎24小时在我脑海中盘旋,我很害怕自己下一秒就会冲出去将一切付诸实践,崩溃的前一秒,我大声唤来老公,拉着他的手,流着泪,认真严肃地向他说明了情况,并且问他:“如果我把手剁了,医院,还能接得回来吗?”老公正色道:“能啊,肯定接得回来,相信我。”我愣了一下,老公到底是有多直男啊!都这时候了还在一本正经地回答我的问题!这是接不接得回来的事儿嘛!

神奇的是,他这么一说,我心里竟没有那么害怕了,不是说了么,接得回来啊!哈哈哈哈!见我破涕为笑,老公抱了抱我,轻轻拿走了卧室里的剪刀,并表示让我别想多了。万万没想到,老公白天的镇定自若都是装的。当天夜里,我被噩梦惊醒,想找他求抱抱,蓦然发现,门打不开了!这小子竟然把他的房门给反锁了!掰都掰不开!我使劲捶门,他睡眼惺忪地打开门:“怎么了猪猪?”“你几个意思?听说我要剁你就把门给反锁了是吗?!”我厉声喝道,老公瞬间清醒:“不是的,猪猪,我这不是怕我夜里打呼噜影响你睡觉嘛。”(请问把门反锁呼噜就飘不出来了吗?拙劣的谎言!)但看到老公满脸“我想活命”的表情,我心一软,哎,算了,互相理解吧,换作是我,我也把门反锁,锁得死死的。

(10月底,我右上腹疼痛难忍,从B超、CT,一路做到核磁共振)

看到这份核磁共振结果的时候,我脑壳“嗡”一声炸了,白血病浸润转移???这是宣告我将近一年的努力付之东流了么?就这样一夜回到解放前?我哭着问老妈:“我上辈子是不是干了什么杀人放火的事啊?不然这辈子怎么会这么惨?”老妈苦笑道:“可能是吧。”就在我觉得自己大限将至,命不久矣的时候,老妈给我分享了她的心路历程,她说她当时做完肠镜,甚至还没有最后确诊的时候,满脑子想的都是“我还能活多久?”,那种感觉,就好像狗肉店门口笼子里的狗子,看着屠夫在外面挥舞着大刀,绝望又无奈。失控。身体失控、精神失控、前途命运通通失控,如同正常行驶的火车突然被撤掉轨道,等待它的,只有灭亡。面对这样的一份检查结果,血液科主任慎重地为我组织了一次多学科联合会诊,其中普外科、影像科和放射科的医生一致认为我是白血病浸润转移,但血液科主任力排众议,认为不能就此定论,仍需做进一步的穿刺活检。(穿刺活检小知识:用一根长长的钢针,从皮肤穿刺到病变部位,取出标本进行病理检查,被作为临床的最后诊断)在等待穿刺活检结果的日子里,我时常感到自己的渺小和可笑:明明已经一无所有,却还是患得患失——穷得只剩一条命了呀!幸而最终的结果不算太坏:虽然仍无法确定结节性质,但排除白血病浸润转移的可能性。知道那一刻我什么感觉吗?死刑立即执行改判为死缓!哈哈哈哈!既然一时半会儿死不了,那就继续扛呗。迎战,不是为了胜利,而是因为别无选择。

三十九.关于我妈

老妈生病后,朋友们的问候对象又多了一个——你妈最近还好吗?据我观察,她很好,好得不得了!做完肿瘤切除手术后,回家继续服用化疗药,她的状态日益好转,术后一个月,竟然能和姨妈们出门逛街了!是不是很神奇!既然恢复得比我好,那么照顾我的重任自然而然又落到了她的身上。整个11月,我由于感染都在住院,没错,她是陪护,一个结肠癌老妈,服侍一个白血病女儿,是不是有点魔幻?我跟她说:“看来你只有得艾滋才能扳回这一局了。”老妈笑得比哭还难看。癌症病人的心理玄妙得很——不会嫉妒一个健康人,却会嫉妒比自己病得轻的人。每当老妈在我面前有模有样地涂香香(生病了也不忘爱美)、津津有味地吃东西(话说她胃口怎么可以这么好!)、神采奕奕地和病友聊天(一颗永远年轻八卦的心)的时候,我都会莫名火冒三丈——怎么可以这样子?明明她也是个癌症病人!哼!

(年11月,三亚)

(年9月,浏阳河边)

岁月和疾病改变了我们的容颜,却带不走我们的笑容。

四十.最近的人生感悟

1.这世上永远不变的就是改变

九月初,我在病友群里看到大家都在祝贺王医生,后知后觉的我半天才反应过来——我的主治医生要医院了!第一反应是,我没主治医生了!但转念一想,她的选择,一定是经过了深思熟虑,纵然不舍,也只能祝福,况且,我还可以继续在



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