点击蓝字· 　　26岁的李峰(化名)是一名“慢粒”患者，从他16岁确诊“慢粒”到现在已经整整10年。李峰的随诊过程也见证了我国近年罕见病用药进医保、靶向药崛起的重要历史进程。

16岁那年，他被确诊为“慢粒”

　　年，16岁的李峰在学校打篮球时，突然感觉到腹部胀痛，整个肚子摸起来硬邦邦的。

　　家人立即带他医院检查，通过影像检查，医生发现李峰脾脏巨大，便让李峰化验了血常规，结果显示，白细胞增多。最终在进行了“骨髓穿刺、染色体、基因”等一系列检查后，李峰被确诊为“慢粒”。

见证“天价”抗癌药变平价

　　“慢粒这种明确单基因致病的疾病，不需要化疗，只需要按时服用靶向药物就能使病情稳定。”医院血液科主任丁琪说，当时，医院有治疗“慢粒”的进口靶向药，确诊后，李峰便开始用药治疗。

　　据丁琪回忆，最早时“慢粒”进口靶向药要2.5万元一盒，后来降到1.25万元，虽然还有“买赠”活动，但即使这样，“慢粒”病人一年下来也要十几万的药费。

　　“很多家庭当时为了治病，卖房卖车，即使略微富裕的家庭也会因此走向没落。”丁琪说，李峰的家庭就是当时的真实写照。为了给儿子治病，父母几乎变卖了家里所有值钱的东西。就在这个家庭快要“扛不住”的时候，国产靶向药经过临床试验成功上市，并纳入医保，为这个家庭带来了新希望。

　　“国产靶向药纳入医保后，‘慢粒’患者一个月药费只要元左右。”丁琪说，这让之前很多因经济原因已经停药，以及用不起药，一直没有治疗的患者重新服药，接受正规的诊疗。

“慢粒”可控可治体检可发现征兆

　　丁琪介绍，“慢粒”是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤，早期并没有明显的症状或者体征，通常表现为低热、头晕、乏力、消瘦、脾脏肿大等症状。

　　“日常体检可以发现早期‘慢粒’病变，有条件的市民应该每年体检一次。”丁琪说，体检时发现白细胞数量明显增高、贫血等情况，要警惕“慢粒”。

　　“与其它疾病一样，‘慢粒’也是越早发现，越早治疗，效果越好。”丁琪强调，随着医学的进步和药物研发的不断创新，“慢粒”就像高血压、糖尿病等慢性病一样，是可控、可治的，通过规范治疗，甚至患者能够实现停药，达到“功能性治愈”的效果。

（来源：洛阳网）