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文

欣霖

欣霖有话说

越努力越幸运，在医院的病友投稿，我现在也已经移植后两年半了，也来一篇吧。

发病

年9月20日，正在读初二的我浑身没劲，肚子疼，吃不下饭，起初没怎么在意，因为几乎不怎么生病的我觉得吃点药过几天就好了。却没想到几天后淋了雨，有点感冒，每天定时发烧，爸妈不在家，奶奶带我去打了退烧针，退烧了，接着就是拉肚子（要虚脱了），老师也看出来我有点脸色苍白，医院看看。每天晚上六点开始发烧记忆犹新，超级难受（就这样休息一会写一会作业），每天睡得很晚。

我妈忙完农活回来正好是国庆节那天，验了血常规，一会护士来找医生说这检查结果有问题，医生说有可能是白血病，我脑袋空白了！医院门口抱在一起哭（写到这有点想哭），坐车回家的路上我告诉我妈千万别让我奶奶知道，不然会受不了，却没瞒住。我爸连夜从外地赶回来，带我去了银川附院做了骨穿（在胸骨这做的没有麻药），害怕却没哭，结果送到北京检验。

一星期后结果出来了：白血病M4，而且在银川附院治疗告诉我们我这个型号是十个有九个都去世了，毅然决定去北京治疗，在走之前遇到一医院治愈好的患者，有了目标！下了火车只有几百米的路硬是让我走了2个多小时，中途我爸要背我，刚背我走了几步，我就下来了（不好意思）！等吃完饭就快五点了，医院门口已经天黑了，爸妈到处找宾馆最后在一个地下室住下了（当时震惊）。

就这样第二天去门诊有一个医生看我没精神联系了血液科主任，安排我做骨穿，我就这样被几个医生按在床上做了在北京的第一个骨穿，晚上九点开始化疗，10月14日，一个永远不会忘记的日子。

化疗

幸运的是第一疗缓解了但也受了不少罪，做完腰穿腰疼，口腔溃疡，在涨血象的时候骨头疼。终于要出院了被“关”了一个月，医院门开心到飞起，过了几天复查骨穿被告知要骨髓移植，我爸同意了。

做了骨穿配了型，回家休养，到医院??，医院用词形容就是高端大气上档次！第二疗配型出来了，我爸我妈分别5个点，选了我爸，医院排仓，第三疗医医院，为了不能错过移植的最佳时期，去航天排上了仓。打完第四疗直接去了航天，这四疗可以说还算顺利，两次败血症，其中一次还抢救了，庆幸来了北京，不然早没我了（所以医院）！

医院之移植后

我记得很清楚年3月初来航天准备进仓，王主任很亲切，护士都很温柔，医生令我很感动（后面会提到）。三月八日查体结束出院，过了几天入院插管（PICC输液管），我第一次插管（之前化疗用留置针），问了旁边的大姐姐说不疼，其实也还好就是打麻药疼，插管后连饭都不会吃了（右胳膊），偏偏我爸盐放多了。

过了几天要进仓了没提前通知，我妈没在我就进仓了。一个人害怕（十三岁），前几天感冒耽误了没上药，化疗开始前几天还好，第六天上了叫环磷酰胺的药我就特别难受，坐也难受躺也难受，我想用哭来发泄发泄，护士来了我就一个人在那哭。过了一会医生来说叫我妈进来陪我，我当时疼就答应了，这并没有缓解我的疼痛，我用拳头捶墙，护士连忙给我打了镇定剂，我在护师的怀里睡着了。

之后主治医生挺着大肚子来看我，说了很多安慰我的话，我妈陪我了三天，第四天出去，照顾我爸（我爸抽骨髓）。年4月5日我回输了我爸的骨髓，第二天输了干细胞，我重生了！可晚上我却发烧了40℃，不到一个半小时冰袋化成水了。

最难受的时候一个人很想哭(┯_┯)，自己一个人挺过来了。三天花了十万！血象之后也涨上去了，顺利出仓。

出仓以后一切都好，还叠了玫瑰花送给护士（附图）。

在出仓20多天的时候出了CMV病毒和EB病毒，老爸又从老家来北京给我抽细胞压病毒，抽了以后却用不到了，要压的病毒下去了，到至今都还没用三万块就打水漂了，我爸的血也白费了！又买丙球压另一个病毒，期间又出现皮排所幸不严重，用激素压下去了，我却腿上没劲（激素的副作用），出仓都好好的。快一个多月时医生说我可以出院了我却发烧了，查了肺部CT有结节，就接着住院，每半个月复查CT。

突然一个晚上我喘不过气来，一查电解质紊乱，血糖超标了，普乐可复换成了环孢素，一晚上两个小时测一次血糖，早上起来指头都是针眼，护士都心疼。紧接着血象掉下去涨不上来，就这样我每天盼望着涨血象，每天早上，中午，晚上测血糖，打胰岛素加上早上抽血一天要扎七八针，有时候输血抽血样，发烧抽血培养每天日复一日的坚持了两个月，期间都不想活了。是同病房的叔叔给我讲道理，真的很感谢！

就这样出仓了五个月，期间两三次准备出院第二天就发烧，就是医生查房无意打趣我说明天就出院，我第二天很“争气”的发烧了，再也不敢提出院了。连主任查房都说我怎么还没出院呢，血象不涨，血糖不降，每天不敢多吃主食，很饿(???????)。随着激素减掉一些，血糖才稍微降下来了。老爸又来给我抽细胞（CD34），升白细胞，血小板，红细胞的，输了以后血象渐渐涨起来了，血糖也好多了，终于出院了（8月22日）。

但好景不长，医院了，一减激素就发烧（后来才明白过来），9月14日又出院了。从这以后在没什么大问题，直到10月19日胃疼吃不下饭，呕吐，持续一个月做了CT是间质瘤良性，很害怕。主任让做PET-CT，所幸白血病没有复发，还是疼。做PET-CT那天我爸来了，奇怪的是我爸一来就不疼了，我妈说我是一花钱就不疼了，毕竟呢，后来就没再管了！

后来就很顺利了，骑自行车去电视塔，步行去地铁站。之前走路都感觉在云上飘，腿上没劲，慢慢锻炼，不能心急防止股骨头坏死哦！一年的时候没经过主任同意回家了！呆了22天，回北京又呆了一个月，经主任批准正式回家了，现已经移植后两年半了！

在家拍的照片。。。

在学画画，从小就喜欢画画??。附图，不是很好，还有就是明年可以上学了！开心。

这一副是自己瞎琢磨画的。

这是我移植后16岁生日哪天照的??。

最后祝所有小白早日康复哦??！

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