今天这个话题是带着学习者的态度来的

本以为作为唐宝父母，见识过太多的疑难杂症，

但是在触碰到这个话题还是觉得比较难以面对，

大部分是因为不了解，有部分是畏惧和不安，

所幸在收集信息中看到，我们唐宝得这个病的比例不多，

并且治愈的概率比较高，还是值得欣慰的。

有幸得到很多妈妈的支持，其中厦门的一位宝妈，不光给的信息完整，并且客观的分析了病情，更幸运的是，还提供了这方面很专业的书籍《白色战书》，我将下载好，在下期中发出。

以下是这位宝妈细心又用心的整理出来的，

希望大家抱着用平常的心态去了解一下，做一些预防也是好的。

厦门宝妈：

年的孩子，髓系白血病

医院：医院

白血病

白血病分重大的方面分为急性白血病与慢性白血病。慢性白血病就是通过吃药控制病情稳定在一个范围内，如《我不是神药》电影里演的就是慢性白血病群体。急性白血病又为分两大类，一类是急性淋巴白血病（简称急淋，分低危（6个疗程）中危（8个疗程）高危（10个疗程）具体由医生根据病人做出相应的疗程调整），一类的急性髓系白血病（简称急非淋，或者髓系白血病）。急淋分为低危、中危、高危；髓系白血病分为M0、M1、M2、M3M4、M5、M6、M7，7种亚型。其中M3的预后印象高达95%以上，因为它有特效药的，只要把前期挺过去，预后就非常好，其它型预后次之。

正常孩子得白血病急淋孩子预后更好（预后80-90以上），如果是髓系白血病除M3，预后只有40-50%的机会。如果是唐氏孩子得白血病髓系白血病更好治，除M3，印象预后能有70-80%以上，所以在国际上都是把唐氏孩子得白血病的预后单独列出来（唐宝身体里面有一种酶，对药物比较敏感。比如正常孩子，他可能要用到非常强度的化疗药才能有一定效果，那么唐宝就不需要用到那么重，就可以杀死这些坏细胞，因此预后也会更好）。唐宝髓系白血病感觉更多。

一、如果孩子得了白血病怎么办？目前最好的治疗手段就是化疗，白血病是儿童癌症中预后最高的一种，想通过中药治疗，目前没有预后良好的科学数据。

二、白血病是否能治好？按科学层面，她没有治愈的说法，都是说长期生存率，意思是说如果孩子化疗结束后，5年内没有复发，那么她再次得白血病的机率就跟正常孩子得白血病的机率一样（机率就很小了）。不过当然也有例外，有的过了七八年还复发，有的终生没复发过，看个体，总体5年内没复发，那么她再次得白血病的机率就跟正常孩子得白血病的机率一样（机率就很小了）。

三、白血病治疗需要多少钱？每个人不一样，具体要看个人体质，能扛过去的就少花费，体质差的相对就会多用药，费用也就多了。

最大头的花费大概如下：

1）化疗药（排第二）

2）抗感染药（排第一）

3）血制品（血小板（黄色的液体）、血红细胞（就我们平时输的红色血液）（排第三）

如果在治疗过程中，家长给病人护理得当，是可以省下一大笔钱，当然护理很重要，但不是说人定胜天，你做得好她就不会感染，感染是必然的，但我们可以努力提供好的环境，尽可能是小感染。

白血病治疗，是一个漫长的过程；急淋化疗+吃药，一般需要1年多至2年多，髓系化疗半年左右结束后不需要吃药，化疗结束就完事了。无论是急淋还是髓系化疗后第一年康复期很重要，如果第一年没复发，后面复发的概率就会降低很多，化疗后一般根据医嘱定期随访常规检查即可。

如果想要省钱的话，在看病时一定要把卫生搞好，比如病人需要带口罩，这点非常重要，护理她的要需要带口罩。给病人吃的碗筷需消毒，没有条件，开水认真烫一下。给孩子吃的食物要新鲜，洗干净，煮熟详见《白色战争》一书里面。因为在化疗药进入身体的时候，化疗药不分敌我，会把身体里面所有的好细胞坏细胞全部干掉，所以在这个时期，人的自身抵抗力几乎降为0，任何一个微小的细菌感染、或者很小的感冒，对病人来说都是致命。只要病人在自身抵抗力降为很低值时没有大的感染就是省大钱，致命的还会导致前功尽弃。

当用化疗药后在我们身体里起作用的时候，我们身体的血象会掉到很低，这时身体需要及时提供血制品，血制品中血小板比较贵，其它较便宜。血小板降到最低时，身体不能磕磕碰碰，大哭大闹，容易造成内出血、大出血。如果这些情况就很麻烦了。

四、化疗。化疗医生会给我们做一个PICC管，用来保护血管，因为化疗药毒，经常用血管，会损坏血管，所以化疗时会做一个PICC管连通到心脏。这个操作很快，一般快的15分钟左右就结束，慢的半小左右。化疗药到我们身体里时，我们身体的的好坏细胞全部被杀灭了，这时身体就处于非常脆弱阶段，需要外部提供各种支持。比如血小板没了，输血小板；感染发烧了就对症处理发烧感染。

我家孩子当年髓系M5，一般化疗药进去身体后7-9天后血象掉到最低，会有4-7天最低阶段，过了这阶段，身体里将长出新的细胞出来，如果长出新的细胞里没有坏细胞就是好方案（这里不是指一个坏的细胞都没有，指在医生指定的一个范围指，在这个范围内就是好的），以后就一疗一疗按着这样走，一次又一次的杀灭与重生，一次比一次坏细胞少。我们家当年就有几次掉到零，医院也没有血小板供应，孩子求生的欲望强烈，自己硬生生的靠自己身体又重新张起来，所以我们的宝贝比我们想象的要顽强N倍。

化疗形式上就跟我们平时发烧严重需输液一样的形式，挂瓶，只不过瓶里是化疗药。化疗后会有一些副作用，医院，医生会把副作用降至最低，比如对心脏有伤害的化疗药在挂化疗药之前提前挂一些保护心脏的药，会伤肝脾的会提前挂保护肝脾的药。还有一些副作用会脱毛发，比如头发，有些脱光有些没脱光，化疗结束就慢慢恢复了。有的还会有点呕吐，医生一般会给吃抗呕吐的药，我家不是那么明显。有的会腹泻或者便秘，医生一般就是对症处理。我家当时属于各方面都很幸运，副作用印象中比较小，没太大症状。

化疗第一疗很关键，关键的原因是，如果用这个方案有效，那么以后就继续走这个方案，就很简单，不需再找方案。另一方面我们身体第一次适应这些药物，她也需要一个接纳的过程，所以会出现一些不适应的症状都属正常，医生会对症处理。还有一方面就是照顾者也是第一次经历会没有经验，处于摸索磨合期，有很多未知，会给照顾者带来心理压力，所以如果下次当你要照顾这样的病人时，建议先看《白色战争》一书，让心理上有个接纳的过程，凡事有底，应对可以应对从容些。

现在一医院，医疗救治方案基本属于国家统一标准，医院

医生去做判断，我们当年的主治医生建议选用欧美那边的方案，我们也全力以赴，配合医生去治疗，最后还算获得一个完美结果。

我们当时总共是五疗：

第一疗和第四疗用的是阿糖胞苷和柔红。第五疗用大剂量阿糖胞苷，因为这个剂量大，我的主治医生跟我讨论可以考虑减一点量，分两次走。药量是根据病的体重分配的，所以越重用药越重，这也是为什么大人得白血病预后没孩子好。一方面是因体重重带来的剂量大，副作用更大；另一方面因孩子处于成长高峰期，新陈代谢快，所以恢复快。在第一疗，第二疗，第四疗印象中是，有在腰部注射一种预防坏细胞去脑里的一种药，名记不起来了。

五、白血病的发现。我们是15年5月出生的，一岁半16年11月体检，发现血小板45，太低了，社区医院检查，医院医生当血小板减少症治，发现用了激素治疗还是没用，后面再几天后发现血象检查里面发现幼稚细胞，当时基本确定怀疑白血病，医院去看，我们就立刻去了。回顾总结，好像体检出来前几个月有以下几点症状体现。

1）无力，平时爱爬，后面经常爬爬就歇。

2）血常规里发现血红蛋白差一点才达标，当时社区医生建议多给孩子补贴，那时还反应不出问题，现在看来是就点迹象。（那时小家伙才1岁多点）

3）一两个月就感冒。

4）脖子周边有针尖大小的少许出血点，那时没这个认识。

我们从17年.6月结束化疗至今有3年多了，目前身体状况不错，很少生病，感冒发烧咳嗽都自行恢复。以前的时候我们是住在人比较多的地方，现在直接搬到山上来住，自己种菜，在山上让孩子摸爬滚打，目前身体素质方面提升了非常多。

（视频看过孩子，孩子非常的结实又灵活，家长给创造了很好的自然环境和身心环境）

六、白血病的发病原因？关于为何会得这样的病，我有问过医生，医生说，目前国际上都没有明确病因，但医生有问我们一系列问题，对于医生来说，他们是在做大数据统计。比如问我们住在哪里，周边环境是怎样？是否有住新房子？……我说我们没住新房子，是住在离工业较近的社区。

我问医生，会是环境污染吗？医生回答说：如果从污染环境这个角度，才一岁半年龄才这么小，那么污染不可能这么短的时间就会有反应。当然有一些人就有一易感基因，同样在一个环境里，别人没事，她就有事，或者别人吃这个没事，她吃就中招。就目前整个国际上对白血病的发病机制都没有确定的致病因，还没明确的说法。

后来她也有分析可能本身打娘胎里面就自然携带了这个问题，这让我也联想到了一个内因与外因，假如这分析结果成立，那么这就是内因，近几年的学习，也发现很多研究都指向情绪会影响人的生病状况。

我家宝贝我带到1个月左右就去上班了，然后6个月大又回来两个月左右，又在她9个月左右又出去工作了，那么当她9个月时，她已经有很丰富的情感了。记得当时我上班要走时，拉着我不让走，一直哭，晚上回来很晚，要么她睡觉了，要么能看我一眼又让她睡了，第二天一大早又看不见我，亲密的缺失让孩子没有安全感（这个在唐宝文化中0-6岁的中有提到，特别是在1岁前，安全感的建构）。所以，我在猜想，没有任何科学依据，不知道这样的分离是否给她带来很大的心理压力，给她带来很多心理上的负面情绪，这个外因激发了内因，（这点我认同的，情绪会影响身体的健康，得病的概率会高些）。

我以前在别的地方看到说我们每个人身体内都有一些癌细胞，只是有的人被激发了，有的没有。在整个治疗过程当中，我和她爸爸都放下工作，整天都陪着她，在生病的那段期间，也是她非常快乐的一个时间，非常愉悦，所以我在想，她恢复得快也跟心情有关系的。虽然我的猜想没有科学依据，也没有证据，但是一定是有关系的。

最后：白血病据说是儿童癌症里最好治的一种癌症。虽然道路曲折，但有希望……

河南宝妈：

年的孩子，急性淋巴白血病，比较轻，医院：

天津血液研究所，医院化疗后回家口服药三年，五年基本恢复正常。

东莞宝妈：

年的孩子：急性淋巴白血病

医院，看到进出随意，细菌隔离不到位。

因此选择了广州医院，

治疗了一年时间，回家口服吃药两年，恢复正常，目前状况在普小就读。

从她们的描述中，提到的建议大致以下几点：

一：医院选择：医院，医生资质和医疗救治+环境严格管理，是最重要的前提。接受正规治疗，不要迷信于旁门左道。

家长护理：

二：家长护理：家长做好防护和营养供给。也就是护理、消毒是后期需要保障的一个环节。

三：愈后管理：回家后除了护理，居住环境空气自然相对要优质+身心愉悦的家庭氛围，出门做好防护设施。

最后谢谢以上妈妈们付出！

特别感谢厦门宝妈给了这么详细的资料，还给我们谋取到了专业书籍。

感恩有你们，感恩大家庭的温暖源于你们的支持！爱你们！